متلازمة هنتر تحاول الفتك بطفل فلسطيني لعجز مادي (صور)

متلازمة هنتر تحاول الفتك بطفل فلسطيني لعجز مادي (صور)

المصدر: رام الله - نهيل أبو غيث

مناشدة تلو الأخرى، أعوام تجيء وتذهب، والوضع الصحي للطفل تامر الشامي، (13 عاما)، من نابلس (شمال الضفة الغربية)، من سيئ إلى أسوأ، فالمدة الزمنية التي يمنحها مرضه تتقلص، يقترب من خط يثير الرعب بنهاية الأمل، فـ ”متلازمة هنتر“ تمنح المصاب الحياة لـسن الـ25 كحد أقصى، وآخرون توافيهم المنية وهم ما يزالون على مقاعد الدراسة المدرسية، وفق ما قالت الطبيبة مكتشفة مرض تامر لوالدته.

وناشدت العائلة قبل نحو عام الرئيس الفلسطيني محمود عباس وكل من بإمكانه مد يد العون لتوفير 12 آلاف دولار؛ تكاليف العملية الجراحية التي سوف توقف تطور المرض فيما ستساعد الخلايا الجذعية في نمو خلايا جديدة تعوض التالفة، وفق عائلة تامر، فلبى حينها النداء الطبيب الفلسطيني المقيم في أوكرانيا، إسلام دبابسة، وتكفل بـ50% من تكاليف العلاج، لكن تكاليف السفر الـ5 آلاف دولار لم تستطع العائلة توفيرها حتى اللحظة.

وتقول عمته نسرين الشامي، لـ ”إرم“، بعد تنهيدة طويلة أطلقها ألمها وهي ترى ابن أخيها يعاني دون الاستطاعة على مساعدته: رغم شعوري بالتعب من مناشداتنا المتكررة لكننا لن نفقد الأمل. مشيرة إلى أن تامر أصيب قبل نحو أسبوع بارتفاع شديد في درجة حرارة جسده وصلت لـ42، بسبب تضيق عصب بالدماغ.

وتوضح: يتلقى الآن العلاج للسيطرة على ما حدث، مبينة بأن تامر أصرّ الذهاب إلى المدرسة، كباقي أقرانه، متثاقًلا على ساقيه مجبرًا لصحته.

ويتم العلاج من خلال زرع خلايا جذعية تؤخذ من شقيقة المصاب، لكن تامر لا شقيقة له، فحملت الأم رغم رفض الأطباء لأن الحمل يشكل خطرًا على صحتها، وشاءت الأقدار أن رزقت بطفلة، في المستشفى الأردني، وبتنسيق مع أطباء من مركز ”فيتشر هيلز“ الإيطالي قاموا بأخذ خلايا جذعية من الحبل السُري، وفق أم تامر.

وأضافت: أربعة أعوام والخلايا مخزنة في المركز الإيطالي بالأردن، انتظارًا لإجراء العملية في أوكرانيا.

وبدوره يقول الطبيب الفلسطيني المتخصص بجراحة القلب والأوعية الدموية وصاحب خبرة طويله باستخدام الخلايا الجذعية في أوكرانيا، إسلام دبابسة، لـ ”إرم“: علمت أن هناك طفلا بحاجه للعلاج بالخلايا الجذعية، وأخبروني أنه تم قبوله في بعض المراكز بأوكرانيا، فعرضت مساعدتي، مشيرًا إلى أنه لا يوجد أي حالة تم علاجها من قبل، لكن يمكن استخدام هذا النوع من العلاج لأن لا آخر يمكن اللجوء إليه.

ويوضح: قد تعمل الخلايا على إيقاف التدهور لكن دون أي ضمانات. مؤكدًا على أنه تم توضيح هذا الأمر لعائلة الطفل.

ويبين دبابسة أن ”متلازمة هنتر“؛ اضطراب جيني نادر يحدث عندما يكون إنزيم الجسم إما مفقود أو به خلل، ولأن الجسم ليس لديه إمدادات كافية من الإنزيم الذي يكسر جزيئات معقدة معينة، وبناء أخرى بكميات ضارة في بعض الخلايا والأنسجة، مما يؤدي في نهاية المطاف إلى الضرر التدريجي الذي يؤثر على المظهر والنمو العقلي.

ويؤكد بأنه على ”استعداد لمد يد العون لأي طفل ولكل أبناء بلده“.

وتسبب ”هنتر“ تضخم الكبد والقلب والطحال، وضمور مفاصل، وتيبس وتكلسات، بالإضافة إلى تخلف عقلي متوسط وبداية فقدان للنطق، وتتطور الحالة فيما بعد إلى فقدان البصر والسمع والنطق وتخلف عقلي بشكل كامل، ويمنع عليهم تناول أي أدوية وإن كانت مسكنة باستثناء دواء الصداع البسيط.

11 22 33 44

للتصحيح أو إبداء أي ملاحظات desk (at) eremnews.com

مواد مقترحة