بالصور.. شقيقتان بريطانيتان مصابتان بمرض جلدي نادر

رفضت هيئة الخدمات الصحية الوطنية البريطانية علاج شقيقتين بريطانيتين بسبب ارتفاع تكاليف العلاج، والشقيقتان من أصل 60 شخصاً يعانون من أمرض مستعصية في بريطانيا.

وتواجه كاي بيلي، 31 عاماً، وهارييت نورث، 23 عاماً، من مقاطعة لانكشاير بإنجلترا صراعاً يومياً لاستكمال المهام الأساسية، حتى أن مجرد رفع رأسهما من على وسادتهما يسبب لهما ألماً شديداً.

وقد تم تشخيص الفتاتين بمرض المتلازمة الدورية المرتبطة بمستقبل عامل نخر الورم، وهي حالة وراثية تقوم بتحفيز الأورام.

ويمكن أن يؤدي إلى نوبات من الحمى مع أعراض إضافية من التورم، وآلام، والالتهاب، والطفح الجلدي، وانخفاض الحركة.

وأصيبت الشقيقتان بالمرض بسبب طفرة جينية متطابقة واحتمالاته هي واحد من كل ثلاثة مليارات حالة.

ولكن الدواء الذي يمكن أن يعطيهما فرصة لحياة طبيعية خالية من الألم لم تعد هيئة الخدمات الصحية الوطنية البريطانية تصرفه لأنه مكلف للغاية.

ومن دون العلاج يمكن أن تصاب الشقيقتان على الأرجح بالداء النشواني الذي يمكن أن يؤدي إلى الفشل الكلوي. وهذا يعني أنهما سوف تضطران لقضاء بقية حياتهما على غسيل الكلى.

وأخبرت الهيئة الأختين، أنه لو كان قد تم تشخيصهما وقدما طلباً للحصول على تمويل أبريل 2016، كان من الممكن إعطاؤهما الحقن اليومية. ولكن الدواء غير متعارف عليه من قبل هيئة الخدمات الصحية الوطنية البريطانية كعلاج لهذه الحالة النادرة ولهذا توقف تمويله.

ويكلف الحقن كل شقيقة مبلغ قدره 10 آلاف جنيه أسترليني سنوياً، في حين أن غسيل الكلى الناتج عن المرض قد يكلفهما 60 ألف جنيه إسترليني سنوياً.

وتقول الشقيقتان: "لا يمكننا تصديق أننا قضينا كل حياتنا الماضية بحثاً عن إجابة لأعراض مرضنا، وحتى بعد معرفة تشخيص المرض لا يمكننا الحصول على العلاج".