منوعات

حركة واحدة قد تقتلها.. شابة هولندية تقضي 22 ساعة في السرير يوميا بسبب مرض نادر (صور)
تاريخ النشر: 06 أبريل 2021 6:38 GMT
تاريخ التحديث: 06 أبريل 2021 8:05 GMT

حركة واحدة قد تقتلها.. شابة هولندية تقضي 22 ساعة في السرير يوميا بسبب مرض نادر (صور)

تعيش شابة هولندية تبلغ من العمر 27 عاما معظم حياتها على السرير بسبب مرض نادر يهدد حياتها بأي حركة خاطئة قد تفعلها. وكشفت سيليست فان فينين، من مقاطعة  فليفولاند

+A -A
المصدر: ساندرا ماهر- إرم نيوز

تعيش شابة هولندية تبلغ من العمر 27 عاما معظم حياتها على السرير بسبب مرض نادر يهدد حياتها بأي حركة خاطئة قد تفعلها.

وكشفت سيليست فان فينين، من مقاطعة  فليفولاند الهولندية، أنها تعاني من مرض نادر يضطرها للبقاء في السرير لمدة 22 ساعة يومياً، لأن حركة أو خطوة واحدة قد تقتلها.

وذكرت صحيفة ”ميرور“ البريطانية أن سيليست تعاني من متلازمة ”إيلرز دانلوس“ EDS، وهي حالة وراثية تؤثر على النسيج الضام الذي يدعم الجلد والعظام والأوعية والأعضاء، وتسبب ارتخاء مفرطا في تلك الأجزاء.

2021-04-2-10

وبسبب حالتها التي تؤثر بشكل أساسي على رقبتها وظهرها، تعتمد سيليست على ارتداء جهاز حول جذعها للمساعدة في الحفاظ على ثبات فقراتها في مكانها بجانب اعتمادها على جهاز أكسجين، كما تتناول الغذاء والدواء من خلال أنابيب موصلة في بطنها.

إضافة إلى ذلك، تعيش سيليست بـ 20 حلقة على أصابعها لمنعها من التعرض للخلع.

وقالت الشابة إن مرضها يضطرها للبقاء في الفراش لمدة 22 ساعة يومياً لمنع أي ضغط على عمودها الفقري، يمكن أن يسبب ألماً لا يطاق.

وذكرت أنه عند محاولتها الجلوس بطريقة طبيعية لمدة 30 دقيقة في الحديقة على سبيل المثال، فإن ذلك يتطلب منها التعافي لأيام عدة بسبب الضغط على جسدها.

2021-04-3-4

وأضافت ”قد تسوء الأمور في أي لحظة، فخطوة واحدة كافية أن تقضي عليّ، عمري 27 عاماً وأريد أن أعيش حياتي، فأنا لا أريد أن أختار موسيقى جنازتي، أحاول الحفاظ على نشاط جسدي بشتى الطرق، ولكني لا أعلم إلى متى سأتمكن من الاستمرار هكذا، جسدياً وعقلياً.. فحياتي عبارة عن استلقاء في السرير ومشاهدة الأفلام والمسلسلات مع الكثير من المتاعب والمشاكل الصحية“.

وتعتمد سيليست على التبرعات من أجل جمع 94785 دولارا حتى تتمكن من إجراء جراحة قد تغير حياتها، ولكنها مضطرة للاستمرار في معاناتها حالياً لأن تكاليف العملية المقرر إجراؤها في برشلونة باهظة.

حمل تطبيق إرم نيوز على هاتفك